Khi bạn sống với một bệnh chưa có cách chữa, mỗi tiêu đề về một đột phá đều chạm vào chỗ nhạy cảm nhất. Học cách đọc chúng là một kỹ năng bảo vệ.
Câu hỏi đầu tiên: nghiên cứu ở giai đoạn nào
- Trên tế bào trong phòng thí nghiệm.
- Trên động vật.
- Trên người, giai đoạn đầu.
- Trên người, giai đoạn muộn.
- Đã được phê duyệt và đang sử dụng.
Khoảng cách giữa dòng đầu và dòng cuối thường là mười tới hai mươi năm, và phần lớn nghiên cứu không đi hết quãng đường đó.
Câu hỏi thứ hai: bao nhiêu người
- Một báo cáo về một ca là thông tin rất khác với một thử nghiệm.
- Với bệnh hiếm, con số nhỏ là bình thường.
- Nhưng vẫn cần biết con số đó là bao nhiêu.
- Kết quả từ ít người thì độ không chắc chắn cao hơn.
Câu hỏi thứ ba: theo dõi bao lâu
- Cải thiện trong ba tháng khác với cải thiện duy trì ba năm.
- Với bệnh tiến triển chậm, thời gian ngắn không nói lên gì.
- Tác dụng phụ muộn cần thời gian mới xuất hiện.
- Hỏi thời gian theo dõi là bao lâu.
Câu hỏi thứ tư: đo bằng gì
- Một chỉ số xét nghiệm cải thiện chưa chắc thay đổi cuộc sống.
- Hỏi kết quả được đo bằng gì.
- Chỉ số thay thế và kết quả thực tế là hai chuyện.
- Điều quan trọng là người bệnh sống thế nào.
Đây là chỗ dễ bị dẫn dắt nhất: một con số trong máu tốt lên nghe rất thuyết phục nhưng không nhất thiết có nghĩa là người bệnh đi lại được tốt hơn hay sống lâu hơn.
Những từ cần chú ý
- Đột phá, hứa hẹn, có thể mở đường.
- Chúng thường báo hiệu nghiên cứu còn ở giai đoạn rất sớm.
- Có tiềm năng không đồng nghĩa với có tác dụng.
- Đọc phần nội dung chứ không chỉ tiêu đề.
Nguồn tin nào đáng tin hơn
- Thông báo từ trung tâm nghiên cứu hoặc tổ chức chuyên môn.
- Tổ chức bệnh nhân của chính bệnh đó.
- Bản tin từ trung tâm chuyên sâu.
- Cẩn thận với tin không dẫn nguồn nghiên cứu gốc.
- Cẩn thận với nội dung quảng cáo trá hình.
Khi đọc được tin có vẻ liên quan
- Lưu lại đường dẫn hoặc ảnh chụp.
- Ghi vào danh sách câu hỏi cho lần khám tới.
- Hỏi tổ chức bệnh nhân xem họ đã biết chưa.
- Đừng thay đổi điều trị dựa trên một bài báo.
- Bác sĩ đánh giá được ý nghĩa với trường hợp cụ thể của bạn.
Quản lý tác động cảm xúc
- Mỗi tin tức là một lần dao động hy vọng.
- Đặt giới hạn thời gian đọc mỗi tuần.
- Đăng ký một nguồn tin đáng tin thay vì tìm liên tục.
- Không đọc về bệnh vào buổi tối muộn.
- Nhờ người thân lọc giúp nếu bạn thấy quá tải.
Với gia đình đang chờ đợi, việc theo dõi tin tức có thể trở thành một hoạt động chiếm hết thời gian mà không mang lại gì. Một nguồn tin đáng tin cậy được đăng ký nhận định kỳ thường đủ.
Khi tin tức là về chính bệnh của bạn
- Cảm xúc sẽ rất mạnh, đó là điều bình thường.
- Đừng chia sẻ ngay với cả nhà trước khi kiểm chứng.
- Hỏi tổ chức bệnh nhân trước, họ thường đã biết.
- Hỏi bác sĩ về ý nghĩa với trường hợp cụ thể.
- Cho mình vài ngày trước khi kết luận điều gì.
Dòng thứ hai là lời khuyên thực tế từ nhiều gia đình đã trải qua: một tin tức được chia sẻ trong phấn khích rồi hoá ra không áp dụng được tạo ra một vòng hy vọng và thất vọng cho cả nhà, trong khi chỉ cần chờ vài ngày để hỏi rõ là tránh được.
Khi người quen gửi tin cho bạn
- Họ gửi vì quan tâm.
- Phần lớn tin đó bạn đã biết hoặc không liên quan.
- Một câu cảm ơn và em sẽ hỏi bác sĩ là đủ.
- Không cần giải thích vì sao nó không áp dụng được.
Khi kết quả nghiên cứu là tiêu cực
- Nhiều thử nghiệm cho kết quả không như kỳ vọng.
- Tin này thường được đưa ít hơn tin tích cực.
- Kết quả tiêu cực vẫn là hiểu biết có giá trị.
- Nó ngăn việc lặp lại một hướng không hiệu quả.
- Cảm giác hụt hẫng là chính đáng.
Với cộng đồng đã dõi theo một nghiên cứu nhiều năm, tin về kết quả tiêu cực là một mất mát tập thể thực sự. Nhưng nó cũng là cách khoa học loại bỏ những hướng không đi tới đâu, và phần lớn những liệu pháp thành công đều đứng trên nhiều thất bại trước đó.
Tóm lại
Bốn câu hỏi cần đặt với mọi tin tức nghiên cứu: ở giai đoạn nào, bao nhiêu người, theo dõi bao lâu, và đo bằng gì. Khoảng cách từ phòng thí nghiệm tới thuốc dùng được thường là mười tới hai mươi năm và phần lớn nghiên cứu không đi hết. Một chỉ số xét nghiệm cải thiện chưa chắc thay đổi cuộc sống người bệnh. Và một nguồn tin đáng tin được đăng ký định kỳ thường đủ, tốt hơn việc tìm kiếm liên tục.
Câu hỏi thường gặp
Vì sao tin tức hay gây hiểu lầm?
Vì tiêu đề cần thu hút, và chúng thường bỏ qua giai đoạn nghiên cứu và quy mô.
Nghiên cứu trên chuột có ý nghĩa gì với tôi?
Nó là bước sớm cần thiết nhưng còn cách rất xa việc dùng được cho người.
Làm sao biết một nghiên cứu có đáng tin không?
Xem giai đoạn, số người tham gia, thời gian theo dõi và có nhóm so sánh hay không.
Tôi nên làm gì khi đọc được tin có vẻ quan trọng?
Ghi lại và hỏi bác sĩ hoặc tổ chức bệnh nhân về ý nghĩa thực tế với trường hợp của bạn.