Việc làm, học tập và quyền không bị phân biệt
Bệnh hiếm ảnh hưởng tới học và làm, nhưng nhiều rào cản là do tổ chức chứ không do bệnh.
#hỗ trợ
Tổ chức bệnh nhân làm được những gì
Không chỉ là nơi gặp gỡ. Với bệnh hiếm, họ thường là bên đẩy cả lĩnh vực đi tới.
Sự cô lập và cách giảm bớt nó
Không ai xung quanh hiểu, không ai cùng cảnh, và lịch sinh hoạt khác hẳn mọi người.
Điều dưỡng, chuyên viên trị liệu và những người ít được nhắc tới
Bác sĩ được nhắc tới nhiều nhất, nhưng những người này thường quyết định chất lượng sống hằng ngày.
Chăm sóc tại nhà và điều chỉnh không gian sống
Phần lớn thời gian của người bệnh là ở nhà, nhưng phần lớn sự chú ý của hệ thống là ở bệnh viện.
Sống trong giai đoạn chưa có chẩn đoán
Không tên bệnh nghĩa là không cộng đồng, không tài liệu, không chế độ. Nhưng vẫn có việc làm được.
Chi phí thật của hành trình đi tìm chẩn đoán
Không chỉ là tiền xét nghiệm. Có những khoản không ai tính vào nhưng nặng hơn nhiều.
Ngày nhận chẩn đoán một bệnh hiếm
Nhẹ nhõm và sụp đổ cùng lúc. Hai cảm giác đó không mâu thuẫn.
Khi bệnh hiếm ảnh hưởng tới cả gia đình
Chẩn đoán của một người thường mở ra câu hỏi cho tất cả những người còn lại.