Lập kế hoạch tài chính dài hạn cho gia đình
Bệnh hiếm là chuyện của nhiều chục năm. Kế hoạch tài chính cần được lập theo khung đó.
#gia đình
Những quyết định khó cần bàn trước
Bàn khi còn bình tĩnh dễ hơn nhiều so với quyết định trong lúc khủng hoảng.
Sự cô lập và cách giảm bớt nó
Không ai xung quanh hiểu, không ai cùng cảnh, và lịch sinh hoạt khác hẳn mọi người.
Quyết định có tham gia thử nghiệm hay không
Không có câu trả lời đúng chung. Có một bộ câu hỏi giúp bạn tự trả lời cho mình.
Cuộc sống khi đang tham gia một thử nghiệm
Lịch dày hơn, ghi chép nhiều hơn, và một sự chờ đợi kéo dài hàng tháng.
Chuẩn bị cho con làm xét nghiệm và thủ thuật
Trẻ mắc bệnh hiếm trải qua rất nhiều lần lấy máu và chụp chiếu. Cách chuẩn bị quyết định nhiều thứ.
Ngày nhận chẩn đoán một bệnh hiếm
Nhẹ nhõm và sụp đổ cùng lúc. Hai cảm giác đó không mâu thuẫn.
Khi bệnh hiếm ảnh hưởng tới cả gia đình
Chẩn đoán của một người thường mở ra câu hỏi cho tất cả những người còn lại.