Chính sách bệnh hiếm: những gì đang thay đổi
Ba chục năm trước gần như không có chính sách nào. Hiểu bức tranh giúp biết mình đang đứng ở đâu.
Ba chục năm trước gần như không có chính sách nào. Hiểu bức tranh giúp biết mình đang đứng ở đâu.
Không chỉ là nơi gặp gỡ. Với bệnh hiếm, họ thường là bên đẩy cả lĩnh vực đi tới.
Câu chuyện cá nhân là công cụ vận động mạnh nhất. Nhưng nó cũng có giá của nó.
Nhiều gia đình bệnh hiếm bước vào vai trò này mà không định trước. Nó có sức mạnh và có giá.
Thuốc tồn tại, đã được duyệt ở đâu đó, nhưng không tới được bạn. Đây là tình huống thường gặp nhất.