Tổ chức bệnh nhân làm được những gì
Không chỉ là nơi gặp gỡ. Với bệnh hiếm, họ thường là bên đẩy cả lĩnh vực đi tới.
#nghiên cứu
Thử nghiệm lâm sàng: các giai đoạn và ý nghĩa của chúng
Giai đoạn một, hai, ba trả lời ba câu hỏi khác nhau. Biết mình đang tham gia loại nào là điều đầu tiên.
Vì sao thử nghiệm cho bệnh hiếm khó tổ chức
Không đủ người, không có thước đo, không biết bệnh diễn biến thế nào. Ba rào cản gốc.
Đọc tin tức về nghiên cứu mà không bị dẫn dắt
Một tiêu đề hứa hẹn có thể dựa trên nghiên cứu trên tế bào. Biết cách đọc giúp tránh cả hy vọng hão lẫn bỏ lỡ.
Khi bệnh của bạn chưa có thuốc điều trị
Phần lớn bệnh hiếm ở tình trạng này. Nhưng không có thuốc đặc hiệu không có nghĩa là không làm được gì.
Liệu pháp thay thế enzyme và các hướng điều trị mới
Một số bệnh hiếm đã có cách can thiệp vào đúng gốc vấn đề. Đây là lĩnh vực đang thay đổi nhanh.