Chính sách bệnh hiếm: những gì đang thay đổi
Ba chục năm trước gần như không có chính sách nào. Hiểu bức tranh giúp biết mình đang đứng ở đâu.
#chính sách
Tổ chức bệnh nhân làm được những gì
Không chỉ là nơi gặp gỡ. Với bệnh hiếm, họ thường là bên đẩy cả lĩnh vực đi tới.
Khi bạn trở thành người vận động
Nhiều gia đình bệnh hiếm bước vào vai trò này mà không định trước. Nó có sức mạnh và có giá.
Thuốc mồ côi là gì và vì sao cần chính sách riêng
Thị trường thông thường không tạo ra thuốc cho bệnh chỉ vài trăm người mắc. Đó là lý do có luật riêng.
Bệnh hiếm là gì và vì sao định nghĩa lại quan trọng
Một con số trong định nghĩa quyết định thuốc nào được phát triển và ai được chi trả.