Có một dạng cô đơn riêng của bệnh hiếm: bạn có thể được bao quanh bởi những người yêu thương mình mà vẫn không có ai hiểu được điều bạn đang trải qua.
Vì sao cô lập xảy ra
- Không ai xung quanh biết về bệnh này.
- Không có nhóm hỗ trợ tại chỗ.
- Lịch khám và chăm sóc chiếm hết thời gian.
- Thể lực không cho phép tham gia sinh hoạt bình thường.
- Bạn bè dần rút lui vì không biết nói gì.
- Bạn mệt tới mức không còn sức duy trì quan hệ.
Điểm cuối tạo ra một vòng lặp: càng ít gặp gỡ thì càng khó bắt đầu lại, và khoảng cách càng lớn thì càng ngại liên hệ.
Cô lập của người chăm sóc
- Họ không rời nhà được lâu.
- Họ không thể lên kế hoạch trước.
- Bạn bè không hiểu vì sao họ luôn bận.
- Họ cảm thấy không có quyền than phiền.
- Mức độ cô lập đôi khi nặng hơn cả người bệnh.
Giữ những kết nối hiện có
- Chủ động liên hệ thay vì chờ được hỏi.
- Một tin nhắn ngắn giữ được đường dây.
- Nói rõ bạn muốn được rủ đi dù có thể từ chối.
- Đề nghị hình thức gặp phù hợp với sức bạn.
- Chấp nhận rằng một số quan hệ sẽ nhạt đi.
Câu ở dòng thứ ba giải quyết một hiểu lầm rất phổ biến: bạn bè ngừng rủ vì nghĩ bạn không đi được, còn bạn thì nghĩ họ không muốn rủ nữa.
Nói với bạn bè cần gì
- Họ muốn giúp nhưng không biết bắt đầu từ đâu.
- Đề nghị cụ thể dễ được đáp ứng hơn lời chung chung.
- Ví dụ: đi cùng tôi tới buổi khám tháng sau.
- Ví dụ: ghé chơi nửa tiếng vào chiều thứ bảy.
- Người ta thích được giao việc cụ thể.
Tìm kết nối mới
- Cộng đồng người bệnh cùng chẩn đoán.
- Nhóm của người chăm sóc.
- Nhóm về bệnh hiếm nói chung.
- Hoạt động không liên quan gì tới bệnh.
- Kết nối trực tuyến khi không đi lại được.
Dòng thứ tư quan trọng hơn nó có vẻ: có một phần cuộc sống hoàn toàn không liên quan tới bệnh là thứ nhiều người nói rằng đã giữ họ đứng vững.
Khi thể lực giới hạn việc gặp gỡ
- Hẹn khoảng thời gian ngắn thay vì cả buổi.
- Mời người ta tới nhà thay vì ra ngoài.
- Chọn khung giờ bạn khoẻ nhất.
- Nói trước rằng bạn có thể phải dừng sớm.
- Gọi video khi không gặp được.
Với trẻ mắc bệnh hiếm
- Trẻ cũng trải qua cô lập theo cách riêng.
- Giúp trẻ giữ liên lạc với bạn bè.
- Mời bạn tới nhà nếu ra ngoài khó.
- Tìm hoạt động phù hợp với khả năng của trẻ.
- Gặp trẻ khác cùng tình trạng có ý nghĩa lớn.
Khi cả gia đình cùng cô lập
- Lịch chăm sóc làm cả nhà mất sinh hoạt xã hội.
- Sắp xếp để mỗi người vẫn có phần riêng của mình.
- Thay phiên nhau để mỗi người được ra ngoài.
- Giữ một hoạt động chung không liên quan tới bệnh.
- Hỏi về dịch vụ chăm sóc thay thế tạm thời.
Khi sinh hoạt xã hội đòi hỏi nhiều hơn bạn có
- Tiệc tùng và sự kiện đông người rất tốn sức.
- Đi muộn về sớm là lựa chọn hoàn toàn được.
- Nói trước với chủ nhà về giới hạn của mình.
- Chọn vài dịp quan trọng thay vì cố đi hết.
- Từ chối một lần không có nghĩa là từ chối mãi.
Nhiều người rơi vào thế phải chọn giữa cố gắng tham gia rồi kiệt sức và từ chối hết rồi bị quên lãng. Nhưng còn một lựa chọn ở giữa: tham gia có giới hạn, được nói ra rõ ràng từ trước, và phần lớn người xung quanh tiếp nhận điều đó dễ hơn bạn nghĩ.
Khi nào cần hỗ trợ chuyên môn
- Cảm giác cô lập kéo dài nhiều tháng.
- Không còn muốn gặp ai.
- Kèm tâm trạng xuống kéo dài.
- Mất hứng thú với mọi thứ.
- Nghĩ rằng không ai quan tâm nếu mình biến mất.
Dòng cuối cần được nói ngay với bác sĩ hoặc người thân, không chờ.
Khi bạn không có sức để duy trì quan hệ
- Giữ ít quan hệ mà đều còn hơn nhiều mà đứt hẳn.
- Chọn hai ba người để giữ liên lạc thường xuyên.
- Một tin nhắn mỗi tuần cũng đủ giữ đường dây.
- Nói rõ với họ rằng bạn đang ở chế độ tối thiểu.
- Quan hệ có thể hồi lại khi bạn khoẻ hơn.
Trong những giai đoạn nặng nhất, việc duy trì đời sống xã hội như bình thường là điều không thể, và cố gắng làm điều đó chỉ dẫn tới thất bại rồi rút lui hoàn toàn. Một chế độ tối thiểu được nói ra rõ ràng giữ được những gì quan trọng nhất qua giai đoạn khó.
Tóm lại
Bệnh hiếm tạo ra một dạng cô đơn riêng: được bao quanh bởi người yêu thương mà vẫn không ai hiểu. Bạn bè thường ngừng rủ vì nghĩ bạn không đi được, nên hãy nói rõ rằng bạn vẫn muốn được rủ. Đề nghị cụ thể dễ được đáp ứng hơn lời chung chung. Và giữ một phần cuộc sống hoàn toàn không liên quan tới bệnh là thứ nhiều người nói rằng đã giữ họ đứng vững.
Câu hỏi thường gặp
Vì sao bệnh hiếm gây cô lập nhiều hơn bệnh khác?
Vì không có ai xung quanh cùng cảnh, và cả những hỗ trợ dành cho bệnh thường gặp cũng không có.
Người chăm sóc có bị cô lập không?
Rất thường xuyên, và mức độ đôi khi còn nặng hơn chính người bệnh.
Làm sao giữ được quan hệ bạn bè?
Chủ động liên hệ, nói rõ bạn cần gì, và chấp nhận rằng một số quan hệ sẽ thay đổi.
Khi nào cần tìm hỗ trợ tâm lý?
Khi cảm giác cô lập kéo dài, ảnh hưởng tới sinh hoạt, hoặc kèm tâm trạng xuống.