Việc làm, học tập và quyền không bị phân biệt
Bệnh hiếm ảnh hưởng tới học và làm, nhưng nhiều rào cản là do tổ chức chứ không do bệnh.
#trao đổi
Những quyết định khó cần bàn trước
Bàn khi còn bình tĩnh dễ hơn nhiều so với quyết định trong lúc khủng hoảng.
Chuẩn bị và tận dụng mỗi buổi khám chuyên khoa
Buổi khám ngắn, đường đi xa, và bạn có ba tháng chờ tới lần sau. Chuẩn bị quyết định rất nhiều.
Dùng thuốc ngoài chỉ định đã được duyệt
Trong bệnh hiếm, nhiều thuốc được dùng cho mục đích khác với chỉ định gốc. Điều này cần được hiểu rõ.