Chi phí thật của hành trình đi tìm chẩn đoán

Khi nói về gánh nặng của bệnh hiếm, người ta hay nghĩ tới chi phí thuốc. Nhưng với nhiều gia đình, phần nặng nhất nằm ở giai đoạn đi tìm chẩn đoán, trước cả khi có thuốc nào để nói tới.

Những khoản dễ thấy

• Phí khám và xét nghiệm.
• Xét nghiệm chuyên sâu ngoài danh mục chi trả.
• Thuốc điều trị triệu chứng.
• Dụng cụ hỗ trợ.

Những khoản ít ai tính

• Đi lại lặp đi lặp lại tới nơi khám ở xa.
• Ăn ở trong những chuyến đi dài.
• Ngày nghỉ không lương để đưa đi khám.
• Một người phải giảm giờ làm hoặc nghỉ hẳn.
• Chi phí gửi con khác khi đi khám.
• Chi phí gọi điện và sao chụp hồ sơ.

Cộng các khoản này qua nhiều năm thì chúng thường vượt xa chi phí y tế trực tiếp, nhưng vì chúng rải rác nên ít ai nhìn thấy tổng số.

Thu nhập mất đi là khoản lớn nhất

• Thường một người trong nhà phải giảm công việc.
• Điều này kéo dài nhiều năm.
• Nó ảnh hưởng cả tới thu nhập về sau và chế độ hưu.
• Người ở nhà chăm sóc thường không được tính là lao động.
• Đây là khoản không xuất hiện trên bất kỳ hoá đơn nào.

Hỏi trước khi làm xét nghiệm

• Xét nghiệm này có được chi trả không.
• Nếu không thì chi phí khoảng bao nhiêu.
• Có thủ tục gì cần làm trước để được chi trả.
• Có nơi nào làm được với chi phí thấp hơn không.
• Có chương trình nghiên cứu nào làm miễn phí không.

Dòng cuối đáng hỏi cụ thể: một số xét nghiệm đắt tiền được thực hiện miễn phí trong khuôn khổ nghiên cứu nếu bạn phù hợp tiêu chí.

Tìm nguồn hỗ trợ

• Nhân viên xã hội tại bệnh viện.
• Tổ chức về bệnh hiếm nói chung.
• Tổ chức về nhóm bệnh cụ thể.
• Quỹ hỗ trợ chi phí đi lại nếu có.
• Chế độ dành cho người chăm sóc.

Giảm chi phí đi lại

• Gom nhiều việc vào một chuyến.
• Hỏi xem có khám từ xa được phần nào không.
• Hỏi xét nghiệm nào làm được ở gần nhà.
• Hỏi về chỗ ở dành cho gia đình bệnh nhân.
• Đặt lịch sớm để chọn được phương tiện rẻ hơn.

Giấy tờ và bằng chứng

• Giữ mọi hoá đơn và biên lai.
• Ghi lại cả chi phí đi lại.
• Giữ giấy tờ liên quan tới nghỉ việc.
• Ghi ngày và nội dung mọi trao đổi với bảo hiểm.
• Một chỗ duy nhất cho tất cả.

Lên kế hoạch cho nhiều năm

• Đây không phải một đợt mà là một quá trình dài.
• Tính chi phí theo năm chứ không theo lần.
• Xếp thứ tự ưu tiên những gì thật sự cần.
• Bàn với cả nhà thay vì một người gánh.
• Xem lại kế hoạch mỗi năm.

Khi phải chọn

• Không phải xét nghiệm nào cũng đổi được cách điều trị.
• Hỏi bác sĩ kết quả này sẽ thay đổi điều gì.
• Nếu câu trả lời là không thay đổi gì thì có thể hoãn.
• Ưu tiên những gì ảnh hưởng tới quyết định hiện tại.
• Hỏi thứ tự nào là hợp lý nhất.

Câu hỏi kết quả này sẽ thay đổi điều gì là công cụ hữu ích nhất khi nguồn lực có hạn, vì nó tách những xét nghiệm cần thiết khỏi những xét nghiệm chỉ để biết thêm.

Khi phải vay mượn

• Cân nhắc kỹ trước khi vay cho một xét nghiệm.
• Hỏi xem có thể hoãn hoặc có lựa chọn rẻ hơn không.
• Tránh vay lãi cao cho khoản ngắn hạn.
• Nói rõ với người cho vay đó là cho hay cho mượn.
• Ghi lại rõ ràng để tránh hiểu lầm về sau.

Áp lực của việc đi tìm chẩn đoán dễ khiến người ta chấp nhận bất kỳ chi phí nào cho một hy vọng, và điều đó đôi khi dẫn tới những quyết định tài chính gây hậu quả nhiều năm. Hãy đặt câu hỏi về giá trị thực của từng bước với bác sĩ trước khi quyết định vay, vì không phải bước nào cũng cấp thiết như cảm giác lúc đó.

Về gánh nặng tinh thần của tiền bạc

• Lo về tiền cộng thêm vào lo về sức khoẻ.
• Nhiều người thấy có lỗi vì nghĩ tới tiền.
• Nghĩ tới tiền là việc phải làm, không phải thiếu tình cảm.
• Nói ra với người trong nhà làm nó nhẹ hơn.

Khi bảo hiểm từ chối chi trả

• Hỏi rõ lý do từ chối bằng văn bản.
• Hỏi xem có thủ tục khiếu nại không.
• Xin bác sĩ viết giải trình về sự cần thiết.
• Tổ chức bệnh nhân đôi khi có kinh nghiệm về việc này.
• Ghi lại toàn bộ quá trình trao đổi.

Một lần từ chối không phải lúc nào cũng là quyết định cuối cùng, và với bệnh hiếm thì lý do từ chối đôi khi chỉ là người xét duyệt chưa từng gặp trường hợp tương tự. Một giải trình chuyên môn từ bác sĩ, kèm tài liệu về bệnh, đã thay đổi kết quả trong không ít trường hợp.

Tóm lại

Chi phí lớn nhất thường không phải xét nghiệm mà là thu nhập mất đi và những chuyến đi lặp lại. Vì các khoản này rải rác nên ít ai nhìn thấy tổng số. Hỏi về chi trả trước khi làm xét nghiệm tiết kiệm nhiều hơn mọi cách cắt giảm khác. Và câu hỏi kết quả này sẽ thay đổi điều gì giúp tách xét nghiệm cần thiết khỏi xét nghiệm chỉ để biết thêm.

Câu hỏi thường gặp