Việc làm, học tập và quyền không bị phân biệt
Bệnh hiếm ảnh hưởng tới học và làm, nhưng nhiều rào cản là do tổ chức chứ không do bệnh.
#kế hoạch
Khi bệnh của bạn chưa có thuốc điều trị
Phần lớn bệnh hiếm ở tình trạng này. Nhưng không có thuốc đặc hiệu không có nghĩa là không làm được gì.
Chi phí thật của hành trình đi tìm chẩn đoán
Không chỉ là tiền xét nghiệm. Có những khoản không ai tính vào nhưng nặng hơn nhiều.
Ngày nhận chẩn đoán một bệnh hiếm
Nhẹ nhõm và sụp đổ cùng lúc. Hai cảm giác đó không mâu thuẫn.