Chia sẻ câu chuyện của mình: lợi và hại
Câu chuyện cá nhân là công cụ vận động mạnh nhất. Nhưng nó cũng có giá của nó.
#trẻ em
Dùng thuốc ngoài chỉ định đã được duyệt
Trong bệnh hiếm, nhiều thuốc được dùng cho mục đích khác với chỉ định gốc. Điều này cần được hiểu rõ.
Chuẩn bị cho con làm xét nghiệm và thủ thuật
Trẻ mắc bệnh hiếm trải qua rất nhiều lần lấy máu và chụp chiếu. Cách chuẩn bị quyết định nhiều thứ.
Khi trẻ em là người mang triệu chứng
Cha mẹ thấy điều gì đó không ổn trước khi có bất kỳ xét nghiệm nào chỉ ra. Quan sát đó có giá trị.
Khi bệnh hiếm ảnh hưởng tới cả gia đình
Chẩn đoán của một người thường mở ra câu hỏi cho tất cả những người còn lại.