Chăm sóc tại nhà và điều chỉnh không gian sống

Người mắc bệnh hiếm có thể ở bệnh viện vài ngày mỗi năm và ở nhà toàn bộ thời gian còn lại. Nhưng phần chăm sóc tại nhà lại ít được bàn tới nhất.

Bắt đầu từ đâu

• Quan sát một ngày bình thường và ghi lại chỗ nào khó.
• Xếp thứ tự theo mức độ ảnh hưởng.
• Nhà tắm và lối đi thường đứng đầu.
• Bắt đầu từ những thay đổi nhỏ và rẻ.
• Hỏi chuyên viên hoạt động trị liệu trước khi làm lớn.

Dòng cuối tiết kiệm được nhiều tiền: nhiều gia đình tự mua thiết bị rồi phát hiện chúng không phù hợp với tình trạng cụ thể.

Những thay đổi nhỏ có tác động lớn

• Tay vịn ở nhà tắm và cầu thang.
• Bỏ thảm dễ trượt.
• Đèn tự động ở lối đi ban đêm.
• Ghế trong nhà tắm.
• Sắp xếp đồ dùng trong tầm với.
• Dọn thông thoáng lối đi.

Những thay đổi lớn hơn

• Dốc thay cho bậc thềm.
• Mở rộng cửa.
• Chuyển phòng ngủ xuống tầng trệt.
• Cải tạo nhà tắm.
• Cần đánh giá chuyên môn và thường cần hỗ trợ chi phí.

Dụng cụ hỗ trợ

• Từ dụng cụ ăn uống tới thiết bị di chuyển.
• Cần được chọn đúng theo tình trạng cụ thể.
• Cần điều chỉnh khi tình trạng thay đổi.
• Hỏi về việc thử trước khi mua.
• Hỏi về chương trình cho mượn nếu có.

Thiết bị y tế tại nhà

• Cần được hướng dẫn kỹ trước khi tự dùng.
• Biết dấu hiệu nào là bất thường.
• Biết gọi ai khi thiết bị hỏng.
• Có kế hoạch cho tình huống mất điện.
• Kiểm tra và bảo dưỡng định kỳ.
• Đăng ký với đơn vị cấp điện nếu thiết bị thiết yếu.

Dòng cuối là điều nhiều gia đình không biết: một số nơi có danh sách ưu tiên khôi phục điện cho hộ có thiết bị y tế thiết yếu.

Tổ chức không gian

• Một chỗ cố định cho thuốc và vật tư.
• Một chỗ cố định cho hồ sơ.
• Danh sách liên hệ khẩn dán ở nơi dễ thấy.
• Hướng dẫn xử lý tình huống viết sẵn.
• Người mới tới nhà cần tìm được những thứ này.

Khi có người chăm sóc tới nhà

• Chuẩn bị hướng dẫn viết sẵn.
• Thống nhất cách ghi chép.
• Bàn giao rõ ràng mỗi lần đổi ca.
• Nói rõ những gì quan trọng với gia đình.
• Đây vẫn là nhà của bạn.

Giữ nhà vẫn là nhà

• Không để thiết bị y tế chiếm hết không gian sống.
• Giữ những góc không liên quan tới bệnh.
• Cất bớt những gì không dùng thường xuyên.
• Điều này quan trọng với sức khoẻ tinh thần cả nhà.

Nhiều gia đình mô tả cảm giác nhà mình dần biến thành một cơ sở y tế, và việc chủ động giữ lại những phần bình thường có giá trị lớn hơn nó có vẻ.

Chi phí của việc điều chỉnh

• Hỏi nhân viên xã hội về chương trình hỗ trợ.
• Một số thiết bị được cho mượn thay vì phải mua.
• Xin đánh giá chuyên môn làm căn cứ xin hỗ trợ.
• Giữ hoá đơn và giấy tờ liên quan.

Một đánh giá bằng văn bản của chuyên viên hoạt động trị liệu thường là giấy tờ then chốt trong hồ sơ xin hỗ trợ, nên hãy xin nó ngay từ đầu.

Người chăm sóc chính

• Công việc này kéo dài nhiều năm và rất nặng.
• Cần có thời gian nghỉ thật sự.
• Hỏi về dịch vụ chăm sóc thay thế tạm thời.
• Chia việc cụ thể giữa nhiều người.
• Sức khoẻ của người chăm sóc cũng cần được theo dõi.

Khi nhà có trẻ nhỏ khác

• Thiết bị và thuốc cần để ngoài tầm với.
• Giải thích cho trẻ những gì không được đụng vào.
• Giữ vài khu vực trong nhà không liên quan tới bệnh.
• Cho trẻ biết chúng có thể mời bạn về nhà chơi.
• Đừng để không gian chung biến mất hoàn toàn.

Anh chị em của người bệnh thường cảm thấy nhà mình khác nhà bạn bè và ngại mời bạn về, điều này góp phần vào sự cô lập mà ít ai để ý tới. Giữ lại một phòng hoặc một góc như bình thường tạo khác biệt lớn với chúng.

Kế hoạch cho tình huống khẩn

• Ai gọi cấp cứu và gọi số nào.
• Thông tin cần đưa cho nhân viên cấp cứu.
• Túi đồ chuẩn bị sẵn để đi viện.
• Ai trông những người khác trong nhà.
• Xem lại kế hoạch này định kỳ.

Khi phải chuyển nhà

• Kiểm tra khả năng điều chỉnh trước khi quyết định.
• Cân nhắc khoảng cách tới cơ sở y tế.
• Kiểm tra dịch vụ hỗ trợ tại địa phương mới.
• Chuyển hồ sơ trước khi đi.
• Liên hệ với bác sĩ mới trước chứ đừng chờ khi cần.

Những yếu tố này thường không xuất hiện trong danh sách cân nhắc thông thường khi chọn nhà, nhưng với gia đình có người mắc bệnh hiếm thì chúng ảnh hưởng tới cuộc sống hằng ngày nhiều hơn phần lớn tiêu chí khác. Hỏi trước về dịch vụ ở nơi mới tránh được những bất ngờ khó xử lý sau khi đã chuyển.

Tóm lại

Hỏi chuyên viên hoạt động trị liệu trước khi mua thiết bị hoặc cải tạo lớn, vì chọn sai rất tốn kém. Đăng ký với đơn vị cấp điện nếu nhà có thiết bị y tế thiết yếu là việc nhiều gia đình không biết. Giữ những góc nhà không liên quan tới bệnh có giá trị lớn với sức khoẻ tinh thần cả nhà. Và sức khoẻ của người chăm sóc chính cũng cần được theo dõi.

Câu hỏi thường gặp