Một đứa trẻ mắc bệnh hiếm được theo dõi chặt chẽ suốt tuổi thơ. Rồi tới một ngày, hệ thống đó kết thúc và một hệ thống hoàn toàn khác bắt đầu. Đây là chỗ nhiều người biến mất khỏi theo dõi.
Vì sao đây là điểm rơi rụng
- Đội ngũ quen thuộc thay đổi hoàn toàn.
- Chăm sóc người lớn ít tập trung và ít điều phối hơn.
- Trách nhiệm chuyển từ cha mẹ sang chính người bệnh.
- Đúng lúc đó là giai đoạn nhiều thay đổi khác trong đời.
- Không ai chủ động gọi nhắc nữa.
Dòng thứ tư quan trọng: giai đoạn này trùng với thời điểm học hành, đi làm, rời nhà, và sức khoẻ dễ bị đẩy xuống cuối danh sách ưu tiên.
Khác biệt giữa hai hệ thống
- Nhi khoa thường có mô hình đa chuyên khoa sẵn.
- Người lớn thường phải tự đi từng chuyên khoa.
- Nhi khoa nói chuyện với cha mẹ, người lớn nói với chính bạn.
- Thời gian mỗi buổi khám thường ngắn hơn.
- Kỳ vọng bạn tự biết bệnh của mình.
Bắt đầu chuẩn bị sớm
- Nhiều nơi khuyên bắt đầu từ tuổi thiếu niên sớm.
- Chuyển dần từng phần thay vì đổi một lần.
- Cho trẻ vào phòng khám một mình một phần buổi.
- Để trẻ tự đặt câu hỏi.
- Dạy trẻ tên bệnh và tên thuốc của mình.
Những kỹ năng cần xây dựng
- Biết tên chẩn đoán và giải thích được cho người khác.
- Biết tên thuốc đang dùng và dùng để làm gì.
- Tự đặt lịch khám.
- Tự gọi hỏi khi có vấn đề.
- Biết khi nào cần liên hệ khẩn.
- Tự quản lý việc lấy thuốc.
Những kỹ năng này nên được xây dần qua nhiều năm chứ không giao hết vào ngày sinh nhật thứ mười tám.
Vai trò của cha mẹ trong giai đoạn chuyển
- Chuyển dần thay vì đột ngột.
- Để con tự làm rồi hỗ trợ khi cần.
- Chấp nhận con sẽ làm khác cách của bạn.
- Đây là giai đoạn khó về mặt cảm xúc cho cha mẹ.
- Buông ra là một phần của việc chăm sóc.
Về mặt hồ sơ
- Xin bản tóm tắt đầy đủ từ nơi nhi khoa.
- Gồm cả những gì đã xảy ra từ khi còn nhỏ.
- Người trưởng thành cần biết mình đã được điều trị gì.
- Chuyển hồ sơ cho nơi tiếp nhận.
- Giữ một bản của chính mình.
Rất nhiều người trưởng thành không biết chi tiết về những gì đã xảy ra với mình lúc nhỏ, và thiếu thông tin đó gây khó khăn thật khi cần theo dõi dài hạn.
Tìm nơi tiếp nhận
- Hỏi bác sĩ nhi về nơi phù hợp.
- Hỏi có bác sĩ người lớn nào quen với bệnh này không.
- Hỏi tổ chức bệnh nhân về kinh nghiệm của người khác.
- Sắp xếp một buổi gặp chung nếu được.
- Đừng chờ tới khi bị buộc phải chuyển.
Buổi gặp chuyển giao
- Lý tưởng là có cả hai bên cùng dự.
- Bàn giao trực tiếp thông tin quan trọng.
- Bạn được làm quen với đội ngũ mới trước.
- Không phải nơi nào cũng tổ chức nhưng đáng hỏi.
Nếu đã mất dấu nhiều năm
- Quay lại không bao giờ là quá muộn.
- Không ai trách bạn vì đã ngắt quãng.
- Bắt đầu từ bác sĩ gia đình.
- Mang mọi giấy tờ còn giữ được.
- Xin liên hệ lại nơi điều trị cũ để lấy hồ sơ.
Khi bệnh ảnh hưởng tới học hành và nghề nghiệp
- Bàn sớm về những lựa chọn phù hợp với tình trạng.
- Hỏi về hỗ trợ học tập sẵn có.
- Không tự giới hạn lựa chọn quá sớm.
- Nhiều điều chỉnh làm được ở nơi học và nơi làm.
- Tư vấn hướng nghiệp có tính tới yếu tố sức khoẻ.
Đây là giai đoạn mà người trẻ mắc bệnh hiếm dễ bị chính gia đình hoặc nhà trường thu hẹp lựa chọn vì lo lắng. Cách cân bằng là bàn thẳng về những gì thực sự là giới hạn và những gì chỉ là giả định, vì hai thứ đó thường bị lẫn với nhau.
Về mặt tâm lý của người trẻ
- Nhiều người muốn tách khỏi hình ảnh người bệnh.
- Bỏ khám là một cách khẳng định sự độc lập.
- Hiểu điều đó giúp tìm cách nói phù hợp.
- Nhấn vào việc kiểm soát cuộc sống của mình.
- Hỗ trợ tâm lý ở giai đoạn này rất hữu ích.
Khi không có chuyên khoa người lớn tương ứng
- Một số bệnh chủ yếu được nghiên cứu ở nhi khoa.
- Không phải lúc nào cũng có bác sĩ người lớn quen với bệnh đó.
- Hỏi bác sĩ nhi xem họ có thể theo dõi tiếp một thời gian không.
- Tìm bác sĩ người lớn sẵn sàng học về bệnh này.
- Tổ chức bệnh nhân thường biết ai phù hợp.
Đây là tình huống của nhiều bệnh mà trước đây người bệnh không sống tới tuổi trưởng thành, và nay thì có. Hệ thống chăm sóc người lớn chưa kịp theo, nên việc tìm được một bác sĩ sẵn sàng làm việc với trung tâm chuyên sâu để học về bệnh là giải pháp thực tế nhất.
Tóm lại
Giai đoạn chuyển giao trùng với thời điểm nhiều thay đổi khác trong đời, nên sức khoẻ dễ bị đẩy xuống cuối danh sách. Các kỹ năng tự quản lý nên được xây dần qua nhiều năm chứ không giao hết vào một ngày. Người trưởng thành cần biết mình đã được điều trị gì lúc nhỏ, nên hãy xin bản tóm tắt đầy đủ. Và bỏ khám đôi khi là cách người trẻ khẳng định sự độc lập, nên cách nói cần nhấn vào việc kiểm soát cuộc sống của chính mình.
Câu hỏi thường gặp
Khi nào nên bắt đầu chuẩn bị chuyển giao?
Nhiều nơi khuyên bắt đầu từ tuổi thiếu niên sớm, vài năm trước khi thực sự chuyển.
Vì sao nhiều người mất dấu ở giai đoạn này?
Vì đội ngũ thay đổi hoàn toàn, cách làm việc khác, và trách nhiệm chuyển từ cha mẹ sang chính người bệnh.
Chăm sóc người lớn khác nhi khoa thế nào?
Thường ít tập trung hơn, ít điều phối hơn, và kỳ vọng người bệnh tự chủ động nhiều hơn.
Cha mẹ nên làm gì trong giai đoạn này?
Chuyển dần vai trò cho con thay vì đột ngột rút lui hoặc tiếp tục làm thay hoàn toàn.