Một đặc điểm của nhiều bệnh hiếm là chúng không nằm gọn trong một chuyên khoa nào. Điều đó tạo ra một vấn đề tổ chức mà hệ thống y tế vốn không được thiết kế để giải quyết.
Vì sao nhiều hệ cơ quan cùng bị ảnh hưởng
- Một gen có thể hoạt động ở nhiều mô khác nhau.
- Một rối loạn chuyển hoá ảnh hưởng tới toàn cơ thể.
- Vấn đề ở mô liên kết xuất hiện ở nhiều nơi.
- Hậu quả thứ phát lan sang hệ khác theo thời gian.
Những chuyên khoa hay tham gia
- Thần kinh.
- Tim mạch.
- Hô hấp.
- Tiêu hoá và dinh dưỡng.
- Nội tiết.
- Chỉnh hình.
- Mắt và tai mũi họng.
- Di truyền.
- Phục hồi chức năng.
Danh sách cụ thể khác nhau tuỳ bệnh, nên hãy hỏi bác sĩ những chuyên khoa nào cần tham gia trong trường hợp của bạn.
Vấn đề khi không ai điều phối
- Mỗi người chỉ thấy phần của mình.
- Kê thuốc mà không biết thuốc bên kia.
- Lịch khám chồng chéo hoặc cách xa nhau.
- Xét nghiệm bị lặp lại.
- Lời khuyên mâu thuẫn nhau.
- Không ai chịu trách nhiệm về bức tranh chung.
Mô hình có người đầu mối
- Một bác sĩ giữ vai trò tổng hợp.
- Người đó nhận báo cáo từ các chuyên khoa.
- Người đó là nơi bạn hỏi khi không rõ hỏi ai.
- Có thể là bác sĩ chuyên khoa chính hoặc bác sĩ gia đình.
- Hỏi thẳng xem ai đang giữ vai trò này.
Câu hỏi ở dòng cuối đáng đặt ra sớm, vì nếu không ai trả lời được thì vai trò đó đang trống, và bạn cần biết điều đó.
Điều dưỡng điều phối
- Một số trung tâm có vị trí này.
- Họ sắp xếp lịch và nối các bên.
- Họ là đầu mối liên hệ dễ tiếp cận hơn bác sĩ.
- Họ biết đường đi trong hệ thống.
- Hỏi xem nơi bạn khám có vị trí này không.
Hội chẩn đa chuyên khoa
- Nhiều bác sĩ cùng bàn về một ca trong một buổi.
- Kế hoạch được thống nhất chứ không rời rạc.
- Bạn không phải kể lại nhiều lần.
- Không phải nơi nào cũng có nhưng đáng hỏi.
- Xin bản tóm tắt kết luận sau buổi đó.
Khi bạn phải tự điều phối
- Đây là thực tế của nhiều gia đình.
- Giữ một hồ sơ tổng hợp duy nhất.
- Mang bản tóm tắt tới mọi buổi khám.
- Gửi kết luận của bên này cho bên kia.
- Xin bản tóm tắt sau mỗi lần khám.
- Ghi lại ai nói gì và khi nào.
Vai trò này rất tốn sức và nó thường không được ai ghi nhận. Nếu bạn đang làm nó, hãy tìm cách chia bớt với người trong nhà.
Khi lời khuyên mâu thuẫn
- Điều này xảy ra và không có nghĩa là ai đó sai.
- Mỗi người tối ưu cho phần của mình.
- Nêu rõ sự mâu thuẫn với cả hai bên.
- Xin họ trao đổi trực tiếp với nhau.
- Người đầu mối là nơi quyết định thứ tự ưu tiên.
Sắp xếp lịch khám
- Xin gom nhiều chuyên khoa vào một ngày nếu được.
- Hỏi xét nghiệm nào dùng chung được.
- Xin lịch cả năm để sắp xếp trước.
- Hỏi phần nào làm được ở gần nhà.
- Cân nhắc gánh nặng đi lại khi lên kế hoạch.
Xây một hồ sơ chung mà mọi bên đều dùng
- Một bản tóm tắt cập nhật sau mỗi lần khám.
- Gửi bản đó cho tất cả các bên liên quan.
- Ghi rõ ai đã nói gì và khi nào.
- Đưa nó ra ngay đầu mỗi buổi khám.
- Nó là thứ duy nhất chứa toàn bộ bức tranh.
Khi không có một hệ thống nào nối các chuyên khoa lại, thì tài liệu này trở thành hệ thống đó. Nhiều gia đình nói rằng việc duy trì nó là công việc tốn thời gian nhất nhưng cũng là việc có tác động lớn nhất mà họ làm được, vì nó ngăn được việc mỗi bên làm việc với một nửa thông tin.
Trung tâm chuyên sâu về bệnh hiếm
- Một số nơi tổ chức sẵn mô hình đa chuyên khoa.
- Các chuyên khoa quen làm việc với nhau.
- Có người điều phối chuyên trách.
- Thường ở xa nhưng đáng đi cho những mốc quan trọng.
- Hỏi bác sĩ về khả năng được giới thiệu tới.
Khi phải bắt đầu với một chuyên khoa mới
- Gửi bản tóm tắt trước buổi khám đầu tiên.
- Giải thích ngắn gọn về bệnh ngay từ đầu.
- Nói rõ bạn muốn họ trả lời câu hỏi gì.
- Cung cấp liên hệ của bác sĩ đầu mối.
- Đề nghị họ trao đổi với bên kia.
Buổi khám đầu tiên với một chuyên khoa mới thường mất phần lớn thời gian chỉ để họ nắm được bối cảnh, và đó là thời gian không dành cho câu hỏi của bạn. Gửi trước tài liệu giải quyết được điều này và làm buổi khám bắt đầu từ một điểm xa hơn nhiều.
Tóm lại
Bệnh hiếm thường ảnh hưởng nhiều hệ cơ quan nên cần nhiều chuyên khoa, nhưng hệ thống không tự nối họ lại. Hãy hỏi thẳng xem ai đang giữ vai trò đầu mối, vì nếu không ai trả lời được thì vai trò đó đang trống. Lời khuyên mâu thuẫn không có nghĩa là ai sai, mà là mỗi người tối ưu cho phần của mình. Và nếu bạn đang tự điều phối thì hãy tìm cách chia bớt việc đó.
Câu hỏi thường gặp
Vì sao tôi phải gặp nhiều bác sĩ tới vậy?
Vì nhiều bệnh hiếm ảnh hưởng tới nhiều hệ cơ quan, mỗi hệ có chuyên khoa riêng.
Ai điều phối giữa họ?
Lý tưởng là một bác sĩ đầu mối hoặc điều dưỡng điều phối, nhưng trong thực tế nhiều khi là chính bạn.
Hội chẩn đa chuyên khoa là gì?
Là buổi nhiều bác sĩ cùng bàn về một ca, thay vì mỗi người xem riêng.
Làm sao tránh việc mỗi người nói một kiểu?
Bằng một hồ sơ chung, một người đầu mối, và việc bạn chuyển thông tin giữa các bên.