Tìm những người cùng chẩn đoán với mình
Với bệnh hiếm, gặp được một người cùng bệnh có thể quan trọng hơn bất cứ điều gì khác.
#cộng đồng
Sự cô lập và cách giảm bớt nó
Không ai xung quanh hiểu, không ai cùng cảnh, và lịch sinh hoạt khác hẳn mọi người.
Sống trong giai đoạn chưa có chẩn đoán
Không tên bệnh nghĩa là không cộng đồng, không tài liệu, không chế độ. Nhưng vẫn có việc làm được.