Khi nói về chăm sóc bệnh hiếm, người ta hay nghĩ tới bác sĩ chuyên khoa. Nhưng những gì thay đổi cuộc sống hằng ngày thường đến từ những vai trò khác.
Điều dưỡng chuyên khoa
- Thường là người bạn liên hệ được dễ nhất.
- Trả lời được phần lớn câu hỏi thực tế.
- Hướng dẫn cách dùng thuốc và dụng cụ.
- Điều phối giữa các bộ phận.
- Biết đường đi trong hệ thống.
Nhiều gia đình nói rằng người họ liên hệ nhiều nhất trong nhiều năm không phải bác sĩ mà là một điều dưỡng chuyên khoa.
Vật lý trị liệu
- Duy trì và cải thiện khả năng vận động.
- Phòng ngừa co rút và biến dạng.
- Hướng dẫn bài tập làm tại nhà.
- Tư vấn về dụng cụ hỗ trợ đi lại.
- Điều chỉnh khi tình trạng thay đổi.
Hoạt động trị liệu
- Tập trung vào việc làm được những gì hằng ngày.
- Tự ăn, mặc quần áo, viết, sử dụng thiết bị.
- Đề xuất dụng cụ hỗ trợ cụ thể.
- Tư vấn điều chỉnh nhà ở và nơi làm việc.
- Đây là vai trò ít được biết nhất mà tác động rất trực tiếp.
Nếu có một vai trò đáng hỏi tới mà nhiều gia đình chưa từng nghe, thì đây là vai trò đó.
Trị liệu ngôn ngữ và nuốt
- Hỗ trợ khả năng nói và giao tiếp.
- Đánh giá và xử lý khó nuốt.
- Tư vấn về kết cấu thức ăn phù hợp.
- Hướng dẫn cách ăn an toàn.
- Đề xuất phương tiện giao tiếp thay thế nếu cần.
Chuyên gia dinh dưỡng
- Đảm bảo đủ năng lượng và dưỡng chất.
- Xử lý chán ăn và sụt cân.
- Thiết kế chế độ riêng cho bệnh chuyển hoá.
- Tư vấn khi cần hỗ trợ dinh dưỡng đặc biệt.
- Theo dõi tăng trưởng ở trẻ em.
Dược sĩ
- Rà soát tương tác giữa các thuốc.
- Tư vấn cách dùng và bảo quản.
- Biết về nguồn cung và các thuốc thay thế.
- Dễ tiếp cận hơn bác sĩ cho câu hỏi về thuốc.
- Đưa họ xem danh sách thuốc đầy đủ của bạn.
Nhân viên xã hội
- Biết về các chế độ và cách xin.
- Biết về nguồn hỗ trợ ít người biết.
- Hỗ trợ thủ tục giấy tờ.
- Kết nối với dịch vụ tại cộng đồng.
- Hỏi gặp họ sớm chứ đừng chờ tới lúc bí.
Chuyên gia tâm lý
- Hỗ trợ người bệnh đối diện với chẩn đoán và thay đổi.
- Hỗ trợ cha mẹ và người chăm sóc.
- Hỗ trợ anh chị em.
- Tư vấn cho cặp đôi khi cần.
- Đây là phần của chăm sóc chứ không phải thứ xa xỉ.
Chuyên gia tư vấn di truyền
- Giải thích kết quả xét nghiệm.
- Bàn về nguy cơ cho gia đình.
- Hỗ trợ những quyết định khó.
- Kết nối với xét nghiệm và nghiên cứu phù hợp.
Chuyên viên hô hấp và các vai trò kỹ thuật
- Hướng dẫn dùng thiết bị hỗ trợ hô hấp.
- Theo dõi chức năng theo thời gian.
- Điều chỉnh thông số khi tình trạng thay đổi.
- Hướng dẫn xử lý khi thiết bị có vấn đề.
Những vai trò kỹ thuật này ít được nhắc tới nhưng với gia đình dùng thiết bị tại nhà thì họ là người được gọi nhiều nhất.
Cách tiếp cận những vai trò này
- Hỏi bác sĩ hoặc điều dưỡng về thủ tục.
- Một số cần giấy giới thiệu, một số không.
- Hỏi cả về dịch vụ tại cộng đồng gần nhà.
- Hỏi tổ chức bệnh nhân xem họ giới thiệu ai.
- Hỏi sớm vì danh sách chờ có thể dài.
Khi dịch vụ không có ở nơi bạn sống
- Hỏi về dịch vụ tại cộng đồng chứ không chỉ ở bệnh viện.
- Hỏi về hình thức tư vấn từ xa.
- Xin được hướng dẫn để tự làm tại nhà.
- Một buổi hướng dẫn kỹ có thể dùng được nhiều tháng.
- Tổ chức bệnh nhân đôi khi tổ chức các buổi hướng dẫn chung.
Với gia đình ở xa trung tâm, mô hình thực tế thường là gặp chuyên viên vài lần một năm để được đánh giá và điều chỉnh chương trình, rồi tự thực hiện ở nhà giữa các lần đó. Hãy hỏi thẳng xem cách làm này có phù hợp với trường hợp của bạn không.
Khi phải chờ lâu để được gặp
- Danh sách chờ cho nhiều dịch vụ rất dài.
- Đăng ký sớm ngay cả khi chưa cần gấp.
- Hỏi có cách nào được ưu tiên không.
- Hỏi trong lúc chờ thì làm gì được.
- Hỏi về lựa chọn ngoài hệ thống công nếu phù hợp.
Dòng thứ hai là lời khuyên thực tế nhất: với những dịch vụ có danh sách chờ tính bằng tháng, việc đăng ký sớm ngay khi biết mình sẽ cần tiết kiệm được rất nhiều thời gian. Và câu hỏi về việc làm gì trong lúc chờ thường mở ra những hướng dẫn tạm thời hữu ích.
Tóm lại
Những gì thay đổi cuộc sống hằng ngày thường đến từ điều dưỡng và các chuyên viên trị liệu chứ không chỉ từ bác sĩ chuyên khoa. Hoạt động trị liệu là vai trò ít được biết nhất mà tác động trực tiếp nhất tới sinh hoạt. Nhân viên xã hội biết những nguồn hỗ trợ ít người biết, nên hãy gặp họ sớm. Và hỗ trợ tâm lý là phần của chăm sóc chứ không phải thứ xa xỉ.
Câu hỏi thường gặp
Chuyên viên hoạt động trị liệu làm gì?
Giúp bạn thực hiện các việc hằng ngày, bằng cách điều chỉnh cách làm hoặc dùng dụng cụ hỗ trợ.
Khi nào cần gặp chuyên viên ngôn ngữ?
Khi có vấn đề về nói hoặc về nuốt, và cả hai đều thuộc phạm vi của họ.
Nhân viên xã hội giúp được gì?
Họ biết về chế độ, thủ tục, nguồn hỗ trợ và cách tiếp cận chúng.
Tôi cần giấy giới thiệu để gặp họ không?
Tuỳ nơi. Hãy hỏi bác sĩ hoặc điều dưỡng về thủ tục cụ thể.